生在世上最富裕的国家,买不起胰岛素而死

2020-07-24 6935

生在世上最富裕的国家,买不起胰岛素而死

  糖尿病酮酸血症是一种可怕且致命的併发症:当糖尿病患者没有足够的胰岛素时引起,造成血糖变高血液变为酸性,而细胞脱水会让身体停止运作。明尼苏达州妇人妮可‧史密斯-霍特(Nicole Smith-Holt)因为糖尿病酮酸血症失去了儿子。她的儿子艾力克‧雷肖恩-史密斯(Alec Raeshawn Smith)在发薪前三天过世,原因是买不起胰岛素。妮可在饭桌注视着儿子的死亡证明说:「这种事不该发生,因糖尿病酮酸血症而死根本就不应该发生。」

  多数人的身体会自然产生胰岛素,以控制调节血糖含量。在美国大约有125万的第一型糖尿病患者必须定期到药局购买胰岛素注射,因为患者的胰脏不再分泌胰岛素。自2012年以来,美国的胰岛素价格已经涨了一倍多,让很多糖尿病患者买不起这个拯救性命的激素。2011年美国药局贩售的胰岛素价格,医疗保险给付后一剂约25美元。七年后,胰岛素涨到了80多美元。

生在世上最富裕的国家,买不起胰岛素而死

  妮可和艾力克从2017年2月开始评估各种保险方案。艾力克的药剂师告诉他们,如果没有保险给付的话,每个月负担糖尿病补给品需要花费1300美元,其中大部分是购买胰岛素的费用。因此,他们评估的保险方案没有多大帮助。艾力克在餐厅任职经理,年薪大约是35,000美元。这个薪水超过医疗补助计划的条件,也超过了明尼苏达州的健保市场补助。而他们找到最好的保险方案是每个月缴450美元保费,获得每年7600美元的扣除额。

  妮可说:「刚开始,艾力克没有意识到扣除额的意思。」她儿子以为只要找份兼差来缴每个月450美元的保费,便能负担所有支出。她回忆说:「扣除额的意思是你必须先从口袋里掏出7600美元,然后保险才会生效。」于是,艾力克决定先不保险比较容易管理支出,他想与医生商量看有没有更便宜的胰岛素替代品,但还没有找到便发生悲剧。

  艾力克在退出母亲的医疗保险后不到一个月去世。家属认为他每天注射施打的胰岛素剂量比身体所需还少,可能是想撑到买得起更多胰岛素为止。就在发薪水的三天前,艾力克独自死在公寓,而他用来施打胰岛素的针筒里空无一物。妮可说:「他还来不及实际测试(如果没有保险给付)是否可行。」

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  事实上,胰岛素飙涨几乎不可能是美国处方药成本上涨的问题导致。在1920年代初以前,得了糖尿病就等于死亡。随后,多伦多大学的研究团队——弗雷德里克‧班廷(Frederick Banting)、查尔斯‧贝斯特(Charles Best)和约翰‧麦克劳德(J.J.R. Macleod)——发现一种提炼和纯化胰岛素的方法可以用来治疗糖尿病。1923年,班廷和麦克劳德因此获得了诺贝尔生理学或医学奖。

  对糖尿病患者来说,这个发现简直是奇蹟。研究团队为了全世界糖尿病患者,将专利以象徵性的「一美元」卖给了多伦多大学,期待后人像他们一样无私的改进与开发胰岛素技术,让所有病患都能够负担和定期施打救命的胰岛素。

  但他们错了。今天一瓶胰岛素的定价超过250美元,病患每个月平均使用二至四瓶。如果没有保险或其他形式的医疗补助很快就会负担不起,导致更多像艾力克一样的悲剧发生。

生在世上最富裕的国家,买不起胰岛素而死

  为什幺胰岛素价格涨幅这幺夸张?根据你问的人是谁,得到的答案也不同。有些人指责药品福利管理商(如Express Scripts和CVS Health)与製药公司议价后,没有把省下来的钱转嫁到消费者身上。有些人认为,改进胰岛素的专利不断增值使廉价的仿製药品退出市场。对于妮可和越来越多在Twitter发起「#insulin4all」的维护权益人士来说,如今三大主要生产胰岛素的製造商应该承担绝大部分责任:法国的赛诺菲(Sanofi)、丹麦的诺和诺德(Novo Nordisk)和美国的礼来公司(Eli Lilly and Co)。

  这三间公司遭麻州的糖尿病患者联合告上美国联邦法院,指控它们恶意涨价牺牲了病患的健康。礼来公司没有安排任何媒体採访,但根据该公司发言人在电子邮件中指出,高扣除额的医疗保险方案——像艾力克找到的那些——使更多病患面临更高的负担。今年八月,礼来公司设置了一条协助专线,让病患透过协助专线找到打折甚至免费的胰岛素。

  儘管像艾力克那样进行胰岛素减量是非常危险的解决方法,但根据调查有四分之一的糖尿病患者承认曾试过这个方法。最近在华盛顿特区举行的处方药高价问题听证会上,妮可对美国议员说:「我们的故事和我从其他家庭听到的差不多。年轻病患从大学休学结婚,他们不是为了爱情而是为了获得保险资格,不然就会失去国家补助的保险。」

  NPR的报导问世后,许多美国民众也留言分享了他们对胰岛素供应共通的恐惧。一名女孩表示,她是个旅居葡萄牙患有第一型糖尿病的美国人,原本只打算去葡萄牙两年,但现在待了六、七年。因为在葡萄牙有健保给付,她不必犹豫到底该拿钱去买胰岛素,还是买健康一点的食品避免糖尿病恶化。而且她在美国的收入还算不错,并不是穷人。她很想回国,但她也不想面对随时担心自己没有胰岛素施打而死的生活。

参考报导:NPR



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